<p>兒童和成人都表示，改善心臟手術(shù)的結(jié)果以及先天性心臟病對(duì)心理健康的影響應(yīng)該是未來(lái)研究的首要任務(wù)之一。</p> <p>&nbsp;</p> <p>今天發(fā)表在Open Heart雜志上的一組英國(guó)患者、父母和醫(yī)療保健專業(yè)人員與James Lind聯(lián)盟合作，在國(guó)家優(yōu)先設(shè)置伙伴關(guān)系中確定了一組先天性心臟病(CHD)的研究重點(diǎn)，該疾病影響著英國(guó)100名兒童中的1名，估計(jì)超過(guò)25萬(wàn)名成年人。</p> <p>&nbsp;</p> <p>未來(lái)兒童和成人研究的重點(diǎn)是改善冠心病心臟手術(shù)的結(jié)果和冠心病對(duì)心理健康的影響，認(rèn)識(shí)到診斷和終身管理的重大心理影響。</p> <p>&nbsp;</p> <p>由George Davies慈善信托基金資助，超過(guò)500人回應(yīng)了最初的調(diào)查，在優(yōu)先級(jí)調(diào)查和兩次研討會(huì)之后，同意了兒童/產(chǎn)前CHD和成人CHD研究的前10個(gè)關(guān)鍵優(yōu)先級(jí)列表。</p> <p>&nbsp;</p> <p>其他重點(diǎn)領(lǐng)域包括研究減少侵入性干預(yù)，改善產(chǎn)前和產(chǎn)后冠心病篩查，使用新技術(shù)和創(chuàng)新來(lái)個(gè)性化護(hù)理和更好的結(jié)果，以及改善患有冠心病的兒童和成人的生活質(zhì)量。</p> <p>&nbsp;</p> <p>伯明翰大學(xué)臨床科學(xué)家、伯明翰兒童醫(yī)院兒科心臟外科顧問(wèn)奈杰爾&middot;德魯里先生是這項(xiàng)研究的主要作者，他說(shuō):</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;通過(guò)與父母、患者和照顧他們的醫(yī)護(hù)人員合作，我們已經(jīng)確定了推進(jìn)先天性心臟病從出生前到成年期管理的關(guān)鍵研究領(lǐng)域。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;十大榜單涵蓋了影響冠心病患者的廣泛?jiǎn)栴}，不僅關(guān)注早期生存，還包括更全面的結(jié)果，如生活質(zhì)量和減輕冠心病患者的生活負(fù)擔(dān)。確定國(guó)家研究重點(diǎn)為回答最重要的問(wèn)題提供了一個(gè)平臺(tái)，我們正在敲定如何解決這些問(wèn)題的國(guó)家戰(zhàn)略。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>確定國(guó)家研究重點(diǎn)為回答最重要的問(wèn)題提供了一個(gè)平臺(tái)，我們正在敲定如何解決這些問(wèn)題的國(guó)家戰(zhàn)略</p> <p><br />奈杰爾&bull;特魯里街</p> <p><br />轉(zhuǎn)變合作研究</p> <p><br />除了公布研究的優(yōu)先事項(xiàng)外，該論文還概述了在國(guó)家慈善機(jī)構(gòu)和專業(yè)組織合作伙伴的支持下，如何推進(jìn)解決優(yōu)先事項(xiàng)的新國(guó)家戰(zhàn)略。</p> <p>&nbsp;</p> <p>該戰(zhàn)略將于明年初啟動(dòng)，將在英國(guó)和愛(ài)爾蘭建立一個(gè)新的網(wǎng)絡(luò)，用于多個(gè)地點(diǎn)的研究，重點(diǎn)關(guān)注有可能改變冠心病臨床實(shí)踐的臨床試驗(yàn)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>其他舉措包括建立一個(gè)由患者、家長(zhǎng)和慈善機(jī)構(gòu)成員組成的全國(guó)性冠心病患者和公眾參與小組，他們將積極為研究的發(fā)展、開(kāi)展和報(bào)告做出貢獻(xiàn)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>兒童心臟聯(lián)合會(huì)首席執(zhí)行官Rajwant Kaur Singh說(shuō):</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;兒童心臟聯(lián)合會(huì)(CHF)充分意識(shí)到傾聽(tīng)患有心臟病的兒童和照顧他們的人的需求和擔(dān)憂的重要性，以更好地使他們成長(zhǎng)為獨(dú)立和充實(shí)的成年人。因此，我們從一開(kāi)始就熱衷于參與這項(xiàng)有價(jià)值的研究，我們的受托人、工作人員團(tuán)隊(duì)、患者和家長(zhǎng)成員全程參與。展望未來(lái)，我們熱衷于確保優(yōu)先事項(xiàng)得到足夠的重視，以實(shí)現(xiàn)先天性心臟病兒童的最佳結(jié)果和生活質(zhì)量。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>薩默維爾心臟基金會(huì)的凱特&middot;納什說(shuō):</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;作為英國(guó)先天性心臟病患者的國(guó)家慈善機(jī)構(gòu)，薩默維爾心臟基金會(huì)歡迎這項(xiàng)研究，闡明了先天性心臟病患者的心理健康，以及在這一領(lǐng)域進(jìn)行進(jìn)一步研究的必要性，以及加強(qiáng)我們了解心臟手術(shù)結(jié)果的重要性。我們祝賀奈杰爾&middot;德魯里和整個(gè)團(tuán)隊(duì)。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>優(yōu)先領(lǐng)域全部</p> <p><br />孩子們</p> <p>&nbsp;</p> <p>1. 如何將冠心病兒童心臟手術(shù)時(shí)對(duì)器官(如心、腦、肺、腎、腸)的損害降到最低，以減少并發(fā)癥，特別是在那些需要多次手術(shù)的兒童中?</p> <p>&nbsp;</p> <p>2. 如何改進(jìn)產(chǎn)前和產(chǎn)后篩查策略(如掃描、脈搏血氧測(cè)量、新技術(shù))以達(dá)到更高的準(zhǔn)確性，避免晚期診斷和減少冠心病并發(fā)癥?</p> <p>&nbsp;</p> <p>3.冠心病、低氧飽和度和干預(yù)對(duì)大腦發(fā)育和行為結(jié)果的影響是什么?如何改善這些影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>4. 如何減少冠心病患者再次手術(shù)的頻率或需要(例如，改善瓣膜/導(dǎo)管壽命或隨患者而增加)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>5. 如何利用技術(shù)來(lái)提供個(gè)性化護(hù)理和改善冠心病的結(jié)果(例如，人工智能、3D打印、基因組學(xué)、干細(xì)胞、器官再生)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>6. 冠心病患者對(duì)兒童心理健康的影響是什么?如何通過(guò)獲得心理支持和其他治療來(lái)改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>7. 冠心病患者對(duì)兒童生活質(zhì)量的影響是什么?如何改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>8. 如何對(duì)冠心病進(jìn)行侵入性更小的干預(yù)，并獲得與開(kāi)胸手術(shù)相同的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>9. 如何延長(zhǎng)方坦循環(huán)的壽命，減少并發(fā)癥(如肝臟、蛋白質(zhì)丟失性腸病、腎臟、內(nèi)分泌、生育)的影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>10. 先天性冠心病患兒的長(zhǎng)期結(jié)果和預(yù)期壽命是什么?</p> <p>&nbsp;</p> <p>成年人</p> <p>&nbsp;</p> <p>成年人</p> <p>&nbsp;</p> <p>1. 如何對(duì)冠心病進(jìn)行侵入性更小的干預(yù)，并獲得與開(kāi)胸手術(shù)相同的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>2. 如何延長(zhǎng)方坦循環(huán)的壽命，減少并發(fā)癥(如肝臟、蛋白質(zhì)丟失性腸病、腎臟、內(nèi)分泌、生育)的影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>3.冠心病患者對(duì)成年人的心理健康有什么影響?如何通過(guò)獲得心理支持和其他治療來(lái)改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>4. 如何利用技術(shù)來(lái)提供個(gè)性化護(hù)理并改善冠心病患者的結(jié)果(例如，人工智能、3D打印、基因組學(xué)、干細(xì)胞、器官再生)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>5. 冠心病婦女懷孕、分娩和做母親的風(fēng)險(xiǎn)和限制是什么?有哪些信息和支持?</p> <p>&nbsp;</p> <p>6. 成人冠心病患者心力衰竭的最佳治療策略是什么，特別是那些有全身右心室的患者?</p> <p>&nbsp;</p> <p>7. 如何改善成年冠心病患者心律失常(包括心源性猝死)的管理?</p> <p>&nbsp;</p> <p>8. 如何改善成年冠心病患者的適應(yīng)證、轉(zhuǎn)診時(shí)機(jī)、移植和長(zhǎng)期機(jī)械支持的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>9. 冠心病患者對(duì)成年人的生活質(zhì)量有什么影響?如何改善?</p> <p>&nbsp;</p> <p>10. 如何減少冠心病患者再次手術(shù)的頻率或需要(例如，改善瓣膜/導(dǎo)管壽命或隨患者而增加)?</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學(xué)態(tài)度觀點(diǎn)。</p> </blockquote>