<p>約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)研究人員進(jìn)一步證明，與沒(méi)有遺傳性血液疾病鐮狀細(xì)胞病的人相比，患有鐮狀細(xì)胞病的人孕產(chǎn)婦發(fā)病率和死亡率的風(fēng)險(xiǎn)明顯更高。</p> <p>&nbsp;</p> <p>他們的分析使用了一個(gè)大型的國(guó)家行政數(shù)據(jù)庫(kù)，其中有患有鐮狀細(xì)胞病的孕婦的記錄，發(fā)現(xiàn)產(chǎn)婦死亡率是全國(guó)平均水平的26倍。自上次對(duì)這一人口進(jìn)行評(píng)估以來(lái)，這一數(shù)字并沒(méi)有改善。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這項(xiàng)研究結(jié)果發(fā)表在2月2日的《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志網(wǎng)絡(luò)開(kāi)放》(JAMA Network Open)上，強(qiáng)調(diào)了對(duì)患有鐮狀細(xì)胞病(SCD)的孕婦增加特定疾病干預(yù)的必要性，以及長(zhǎng)期以來(lái)已知影響該疾病患者的健康差異。根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，在美國(guó)，這種情況在黑人社區(qū)最為普遍。2000年至2003年，鐮狀細(xì)胞病患者的孕產(chǎn)婦死亡率為每10 000人中7.2人死亡。在這項(xiàng)研究中，15年后收集的數(shù)據(jù)顯示，患有SCD的孕婦的死亡率為每10,000人中有13.3人死亡。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;鐮狀細(xì)胞病患者已經(jīng)缺乏急需的研究和臨床護(hù)理?；加戌牋罴?xì)胞病的孕婦處于更大的劣勢(shì)，&rdquo;約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院專(zhuān)攻血液學(xué)的醫(yī)學(xué)助理教授莉迪亞&middot;佩克說(shuō)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;鐮狀細(xì)胞病患者已經(jīng)缺乏急需的研究和臨床護(hù)理?；加戌牋罴?xì)胞病的孕婦處境更不利。&rdquo;</p> <p><br />麗迪雅鶴嘴鋤</p> <p><br />醫(yī)學(xué)助理教授</p> <p><br />在這項(xiàng)新研究中，研究人員將美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心嚴(yán)重孕產(chǎn)婦發(fā)病率指數(shù)應(yīng)用于全國(guó)住院患者樣本&mdash;&mdash;美國(guó)住院患者的全國(guó)代表性樣本。他們的分析涵蓋了2012年至2018年收集的信息，其中包括5401899次交付。這一數(shù)字包括患有SCD的孕婦中的3,901例分娩和黑人中的742,164例分娩。84%的鐮狀細(xì)胞病患者是黑人孕婦。</p> <p>&nbsp;</p> <p>在研究期間，有SCD的孕婦死亡率(定義為懷孕期間、分娩時(shí)或分娩后不久死亡)最高，為每10,000人中13.3人死亡，相比之下，沒(méi)有SCD的黑人孕婦死亡率為每10,000人中1.2人，非黑人非SCD患者死亡率為每10,000人中0.5人。</p> <p>&nbsp;</p> <p>約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科副教授Ahizechukwu Eke說(shuō):&ldquo;懷孕會(huì)帶來(lái)任何已有疾病的負(fù)面副作用，鐮狀細(xì)胞病也不例外。&rdquo;鐮狀細(xì)胞患者需要更多的干預(yù)措施，包括增加輸血，更頻繁地進(jìn)行超聲波檢查以評(píng)估胎兒的狀況。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>研究人員指出，盡管對(duì)SCD患者的護(hù)理和高危妊娠的護(hù)理有所改善，但SCD患者的孕產(chǎn)婦死亡率和發(fā)病率并沒(méi)有改善。研究人員說(shuō)，這些發(fā)現(xiàn)表明，SCD和高風(fēng)險(xiǎn)OB護(hù)理的進(jìn)步并沒(méi)有覆蓋到足夠多的SCD孕婦。</p> <p>&nbsp;</p> <p>在美國(guó)，90%的SCD患者是黑人，因此SCD患者的懷孕經(jīng)常受到系統(tǒng)性和人際種族主義的傷害。這些因素導(dǎo)致了美國(guó)黑人孕婦的高發(fā)病率和死亡率，研究人員表明，這也影響了SCD患者。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;我們的工作表明，鐮狀細(xì)胞病患者比其他黑人孕婦面臨更大的風(fēng)險(xiǎn)。在特定于鐮狀細(xì)胞病患者的風(fēng)險(xiǎn)中，有一種高度病態(tài)的預(yù)先存在的疾病和缺乏治療方案，部分原因是對(duì)患有鐮狀細(xì)胞病的孕婦的研究不足，部分原因是該國(guó)許多地區(qū)缺乏高質(zhì)量的專(zhuān)業(yè)護(hù)理，&rdquo;約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院四年級(jí)醫(yī)學(xué)生梅西&middot;Early說(shuō)，他是這項(xiàng)研究的主要作者。</p> <p>&nbsp;</p> <p>SCD是一種遺傳性血液疾病，估計(jì)影響7萬(wàn)到10萬(wàn)美國(guó)人。這種疾病根源的基因改變會(huì)影響含有血紅蛋白的紅細(xì)胞，血紅蛋白是一種負(fù)責(zé)向身體運(yùn)輸和輸送氧氣的蛋白質(zhì)，使其外觀呈&ldquo;鐮刀狀&rdquo;。這種疾病不僅會(huì)導(dǎo)致貧血、中風(fēng)、器官損傷和壽命縮短，而且當(dāng)畸形的紅細(xì)胞卡在小血管中時(shí)，還會(huì)反復(fù)頻繁地出現(xiàn)劇烈疼痛。</p> <p>&nbsp;</p> <p>雖然SCD是一種終生衰弱的疾病，但在美國(guó)，治療的進(jìn)步已經(jīng)導(dǎo)致幾乎所有受影響的人都達(dá)到了生育年齡。因此，越來(lái)越多的人在懷孕期間受到SCD影響，需要對(duì)可能的治療方法進(jìn)行研究。對(duì)于孕婦來(lái)說(shuō)，SCD與血凝塊、慢性疼痛、貧血和子癇前期(懷孕期間高血壓)的風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)。研究人員證實(shí)，患有SCD的人所生的嬰兒往往比平均水平小，早產(chǎn)，并且對(duì)胎盤(pán)有損害。</p> <p>&nbsp;</p> <p>這項(xiàng)研究的數(shù)據(jù)也證實(shí)了SCD與胎兒死亡風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>研究人員說(shuō)，他們下一步計(jì)劃研究個(gè)體診所層面的數(shù)據(jù)，以分析在獲得高質(zhì)量的OB護(hù)理時(shí)，患者的結(jié)果如何不同。他們希望加快研究懷孕期間的風(fēng)險(xiǎn)和治療，并繼續(xù)倡導(dǎo)資金，以確保所有美國(guó)人都能得到高質(zhì)量的護(hù)理。</p> <p>&nbsp;</p> <p>該研究的一篇配套論文也于2月2日發(fā)表在JAMA Network Open上，比較了患有鐮狀細(xì)胞病的孕婦和患有營(yíng)養(yǎng)性貧血的孕婦的結(jié)局。</p> <p>&nbsp;</p> <p>為這項(xiàng)研究做出貢獻(xiàn)的其他科學(xué)家分別是彭博公共衛(wèi)生學(xué)院和約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院的Alison Gemmill和Sophie Lanzkron。</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學(xué)態(tài)度觀點(diǎn)。</p> </blockquote>